巴西網紅病危｜Lito Sousa 罕病告急 向哈佛梅奧求助
巴西航空網紅 Lito Sousa 確診克雅二氏病，病情急劇惡化，視力一日內衰退。家屬透過影片向 Ionis Pharmaceuticals、Broad Institute、Harvard 及 Mayo Clinic 發出緊急呼籲，盼獲實驗藥物 ION717 臨床試驗機會。
【揀報】巴西航空網紅 Lito Sousa 確診克雅二氏病，病情急轉直下，視力一日內惡化。其妻 Mila Seidl 透過 Instagram 影片向 Ionis Pharmaceuticals、Broad Institute、Harvard 及 Mayo Clinic 發出緊急呼籲，盼獲實驗藥物 ION717 臨床試驗機會。 影片中 Sousa 開首即說：「我的名字是 Lito Sousa，我有一個緊急呼籲 (urgent appeal)。」國際傳播專家 Ewandro Magalhães 隨即以英語轉述：「巴西網紅 Lito Sousa 正與快速進展且多數致命的克雅二氏病搏鬥，目前尚無標準治療方案 (no standard treatment protocol)。他的家人正爭取讓他加入實驗研究 (experimental trial)。每分鐘都重要 (every minute matters)。」 據《BBC News Brasil》報道，家屬鎖定兩項研究：Ionis Pharmaceuticals 開發的 ION717 藥物試驗，以及法國、德國和英國的多中心研究，但兩者目前均未開放新病例。Seidl 表示：「我有 0% 機會，但若有 1% 機會，我們就要爭取這 1% (1% chance)。」 巴西南大河州腦科學研究所研究員 Cristiano Aguzzoli 指出，克雅二氏病由變異普里昂蛋白引發，進展遠快於阿茲海默症，通常症狀出現後六個月內已達重度階段，目前僅有支持性療法。 Sousa 以 YouTube 頻道「Aviões e Músicas」聞名，擁有數百萬粉絲，病情已引發全球航空迷關注。
新聞來源：《BBC News Brasil》